Con apenas tres años, Ignacio “Nachito” González Monzón enfrenta desafíos que ningún niño debería atravesar solo. Detrás de su sonrisa y de cada pequeño avance diario, existe una compleja realidad médica y una familia que, desde hace más de dos años, pelea incansablemente por acceder a un derecho fundamental: contar con un asistente personal que lo acompañe en su vida cotidiana.

Su madre, Paola Monzón, relata con cansancio, pero también con firmeza, el largo camino recorrido desde que iniciaron los trámites ante el Sistema Nacional de Cuidados. La solicitud busca obtener un acompañante terapéutico que pueda asistir a Nachito tanto en el ámbito escolar como en el hogar, debido a las múltiples necesidades derivadas de su condición de salud.

La situación de Nachito

Nachito nació con una malformación congénita más conocida como espina bífida, que además desencadenó otras patologías asociadas, entre ellas hidrocefalia y distintas complicaciones motrices y neurológicas. Su situación requiere cuidados permanentes, cambios frecuentes y atención constante, tareas que hoy recaen exclusivamente sobre su entorno familiar.

“El colegio ha sido muy inclusivo y solidario”, cuenta Paola, agradeciendo el esfuerzo de las educadoras que intentan acompañarlo día a día. Sin embargo, la realidad es que dos maestras no pueden cubrir de manera exclusiva las necesidades específicas de un niño que requiere atención continua. Allí es donde el rol de un asistente personal se vuelve indispensable. La falta de respuestas concretas por parte de los organismos correspondientes ha convertido el trámite en una espera angustiante. 

Desaliento por demoras y explicaciones reiteradas

Cada consulta recibe la misma explicación: demoras acumuladas, falta de personal y expedientes atrasados por años. Mientras tanto, la vida sigue y las necesidades de Nachito no se detienen. La situación también impacta profundamente en el plano económico y emocional.  Paola debió postergar durante mucho tiempo su regreso al trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado de su hijo. Hoy intenta equilibrar empleo, tratamientos médicos, viajes a Montevideo y la atención diaria que Nachito necesita. “Hay que generar ingresos, pero también estar siempre disponibles para él”, resume.

Una ayuda estatal insuficiente

Aunque el Estado brinda algunas ayudas económicas y cobertura para terapias, la familia debe afrontar muchos gastos adicionales para garantizar tratamientos esenciales. A eso se suma el desgaste físico y emocional que implica sostener una rutina de cuidados permanentes. Pero la historia de Nachito no es un caso aislado. Miles de familias uruguayas atraviesan situaciones similares, esperando durante años por asistentes personales y apoyos que deberían llegar en tiempo y forma. 

Detrás de cada expediente hay niños, adultos mayores y personas con discapacidad cuya calidad de vida depende directamente de esas respuestas. La difusión pública del caso despertó solidaridad y empatía, pero hasta el momento no hubo una solución concreta. Aun así, la familia mantiene la esperanza de que visibilizar esta realidad ayude a acelerar los procesos y a generar conciencia sobre una problemática que afecta a cientos de hogares en todo el país. Porque detrás de los números, los trámites y las oficinas, hay historias humanas. Y la de Nachito recuerda algo esencial: cuando un derecho demora demasiado, deja de ser un derecho para convertirse en una injusticia cotidiana.